Heute sind die Voruntersuchungen meines Leberproblems in der MNR-Klinik des Universitätsklinikums Düsseldorf abgeschlossen worden. Der pathologische Befund der Biopsie, also der Gewebeprobe des Dingens, das ich in, an bzw. auf dem rechten Leberlappen habe, steht noch aus. Sämtliche Untersuchungsergebnisse werden zunächst von einer Fachkonferenz in der Klinik diskutiert, diese Fachärzte werden Optionen ausarbeiten, die mir dann Ende des Monats Mai vorgestellt, erläutert und wohl auch als Behandlung empfohlen werden. Vielleicht wird es auch die Option einer Operation geben. Niemand weiß das jetzt. Diesmal werde ich nicht allein hingehen, sondern meine große Schwester mitnehmen. (Joh… neben Bleisetzer und Preuße bin ich auch noch «Kleiner Bruder». Meine älteste Schwester hat die Rolle der großen Schwester nun schon seit fast 55 Jahren inne. Sie hat sich nicht darum gerissen und wollte mir vor vielen Jahren einmal einen Gefallen erweisen. «Das mit dem Kleiner Bruder, Große Schwester lassen wir ab jetzt ‚mal, mh?» Meine spontane Reaktion: «Muß das sein?» Sehr gut. Sie bestand nicht darauf. War nur ein Mißverständnis, das ich sofort wieder vergessen habe. Manchmal braucht man eine Große Schwester, auch mit fast 55 Jahren. Jedenfalls nehme ich sie mit, denn ich habe gemerkt: Wenn mich (oder gilt das für jeden?) die Panik packt, dann höre ich nur noch selektiv.
Aber von Anfang an: Die Universitätsklinik Düsseldorf erscheint mir schon immer wie ein Moloch, eine gnadenlose, alles verschlingende Macht. Ich bin nicht nur Düsseldorfer, ich bin ganz in der Nähe der Uniklinik aufgewachsen, zum Gymnasium gegangen, meine Familie lebt heute in direkter Nachbarschaft zum Klinikgelände. Als 16jähriger Schüler habe ich mir dort in den Sommerferien etwas nebenbei verdient, habe nicht mehr benötigte Petrischalen einsammeln und zum Verbrennungsofen bringen müssen. Die Mutter eines Freundes arbeitete lange in der Pathologie und zeigte uns manchmal… nun ja.
Die MNR-Klinik hat ihren Sitz in einem 10-stöckigen Gebäude, das wie ein Ameisenhaufen wuselt, als ich dort eintreffe. Meinen Wagen habe ich in einer Seitenstraße des angrenzenden Wohnviertels geparkt. Es ist diesig so früh am Morgen, ich fröstel äußerlich und innerlich. Der Empfang hat den Charme eines Arbeitsamtes — man zieht einen Zettel mit einer Nummer, wartet, bis auf einer Leuchttafel über einer kleinen Kabine eben diese angezeigt wird und wird erfaßt. Einweisung? Schon einmal als Patient hiergewesen? Wollen Sie Telefon, Fernsehen, Internetzugang? Die Dame, die mich aufgenommen hat, möchte ich aber besonders hervorheben: Als ich am Nachmittag völlig aufgelöst und durcheinander noch einmal zu ihr mußte, um meine Telefonkarte freischalten zu lassen, merkte sie, daß etwas nicht stimmte mit meinem Seelenleben und hat sich rührend um mich gekümmert, zugehört, mir sanft, aber fest zugeredet — das hat mir sehr gut getan. Danke.
Die MNR-Klinik schreit aus jeder Pore: Effizienz. Und ich verstehe das. Kliniken sind auch Wirtschaftsunternehmen, müssen also nicht nur kostendeckend arbeiten, sondern Gewinn erwirtschaften. Und dazu geht es dort nicht um eine profane Ware, es geht um Menschenleben. Ich würde solche Verantwortung beruflich nicht tragen wollen. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, daß jemand vom Pflegepersonal oder der Ärzteschaft überlastet war, aber sie alle sind schon sehr beschäftigt. Es bleibt wohl keine Zeit, sich intensiv und individuell mt einem Weichei wie mir zu beschäftigen. Ich fühlte mich völlig verloren, als ich ein Plasikbändchen mit Strichcode, Name und Geburtsdatum ans Handgelenk geklebt bekam. Ab sofort war ich der Barcode 30131709.
Und dann haben sie mich auf Trab gehalten. Blutabnahme, runter in die «Sono» im 2. Stock und immer wieder warten. In der Sonographie-Abteilung treffen sowohl ambulante als auch stationäre Patienten im Wartesaal zusammen, warten auf ihren Aufruf. Die Wortwahl «Saal» ist bewußt gewählt — Wartezimmer wäre ein falsch verwendeter Diminutiv. «Bitte Oberkörper freimachen und auf die Liege legen. Der Arzt kommt gleich.» Ehm… soll ich die Schuhe ausziehen? Ich mache doch sonst alles schmutzig? Keine Zeit zu fragen. Da kommt schon der Doc, stellt sich vor, beginnt mit dem Utraschall. Ich bin ein schlechter Patient, ich will über den Befund diskutieren. Meine beste Waffe war immer das Wort. Hier ist diese Waffe leider stumpf. Der Arzt hört zwar zu, fragt aber zu recht zurück: «Wie soll ich das jetzt sagen können? Wir haben doch gerade erst mit der Untersuchung begonnen.» Auf dem Rückweg zu meinem Zimmer «Welche Zimmernummer haben Sie?», fragt mich eine Schwester. «Ich habe keine Ahnung, ich war bisher nur einmal kurz dort und habe meine Jacke und meine Tasche abstellen können.» — naja, jedenfalls steige ich auf dem Rückweg zu meinem Zimmer in der falschen Etage aus dem Aufzug, gehe auf die Station, zweites Zimmer hinter dem Schwesterzimmer, will meinen Schrank öffnen und merke, da hängen fremde Sachen drin. Beide Betten sind belegt. Ich verstehe gar nichts mehr. Merke dann: Falsches Zimmer. Ich schleiche mich schnell raus. Mann, ist mir das peinlich. Im richtigen Zimmer kommt der Doc noch einmal, der gerade den Ultraschall gemacht hat. «Ich habe eine Bitte. Unten warten ein paar Studenten auf mich, die einmal einer Ultraschall-Untersuchung beiwohnen wollen. Wären Sie vielleicht so freundlich und würden kurz noch einmal mitkommen als eine Art Studienobjekt? Nur, wenn es Ihnen nichts ausmacht natürlich.» Ich schlucke, schaue ihn an. Nein, kein Scherz. Aber warum eigentlich nicht? Das Leben ist immer Geben und Nehmen. Ich nehme, also gebe ich auch. In diesem Fall halt meinen dicken Bauch für ungeschickte Zweitsemester. Die Studentlein sind alle im selben Alter wie meine Tochter. Sie sind scheu, trauen sich nicht so recht. Einer ist mutig, schnappt sich den Ultraschall-Kopf, klatscht mir viel zuviel von diesem Gleitmittel auf den Bauch. Der Doc erklärt kurz meinen Fall, erwähnt auch in allgemeiner Form den Befund. Der Student soll das Teil nun finden. Es ist tatsächlich 15 cm x 12 cm groß, also mehr als DIN A6 groß. Er drückt mir auf’s Zwerchfell. Ich stöhne laut. Er bekommt Panik in den Blick, denkt, er habe mir weh getan. Ich sage «Nur ’n Witz, Mann… meine Leber ist weiter rechts.» Der Doc lacht, haut mir auf den Arm vor Vergnügen. Die Studentlein wechseln sich ab, sind hochzufrieden. Learning by Doing. Schon in Ordnung. Danach drucksen sie ‚rum, wissen nicht, was sie sagen sollen, ich sehe Mitleid in ihren Augen. Naja, logisch. «Schaut ‚mal: Ich habe mit 16 Jahren eine Hepatitis C eingefangen. Die ist unheilbar. Jetzt bin ich 54 Jahre alt. In diesen 38 Jahren habe ich eine Ehe führen dürfen, die nicht immer schlecht war, habe zwei Kinder gezeugt. Meine Tochter ist so alt wie Ihr und studiert auch. Wenn man es also von der damaligen Lage aus betrachtet, war das alles doch absolut positiv, mh?» Nein, nein. Mir ist nicht nach Pathos und ich bin auch nicht so cool, wie die Aussage vermuten läßt. Aber sie glauben es gern und gehen mit gutem Gefühl aus der Sache raus. Und ich habe ja nicht einmal gelogen.
Nachmittags darf ich nach Hause. Morgen ist Feiertag, da wird sowieso nichts gemacht. Ich komme Freitagmorgen wieder. Dieser Feiertag ist schlimm. Ich google nach jedem Begriff, den ich zu meinem vorläufigen Befund finden kann. Komme auf eine Seite, die von Angehörigen betrieben wird, die in den meisten Fällen einen ihrer Lieben in den Tod gepflegt haben. Sollte ein Leser je in eine ähnliche Situation kommen: Lassen Sie das. Lesen Sie das nicht. Ich habe mich dort drei Stunden gequält und über die geschilderten Schicksale geweint. Habe jedes dieser Schicksale auf mich bezogen und habe noch mehr geweint. Ich weine nicht häufig. Jedenfalls bis zur Erstdiagnose dieser Sache hier. Früher hatte ich manchmal weinen wollen und konnte nicht. In den letzten zehn Tagen stehe ich an eine roten Ampel und mir fließen die Tränen über’s Gesicht. Scheiße.
Am Freitagmorgen wird dann die Biopsie vorgenommen. Dieser Tag verläuft gefühlsmäßig für mich völlig anders als der erste Untersuchungstag. Ich hatte — natürlich — im Großen Weltnetz nachgelesen, wie so eine Biopsie überhaupt verläuft. Schaudert es Sie nicht auch, wenn Sie wissen, daß man Ihnen eine HOHLNADEL in die Leber stechen wird? Aber dort im Netz fand ich auch die Information, daß man unter Umständen ein Sedativum, also ein Beruhigungsmittel, erhalten kann, wenn man sehr aufgeregt ist. Es tut mir jetzt leid, aber ich bin nun einmal ein oller Süchtler. Wann, wenn nicht jetzt habe ich nach mehr als 30 Jahren Abstinenz einmal wieder ein Anrecht auf einen kleinen Kick im Kopf? Auf meine erste Bitte nach einem Beruhigungsmittel wird mir gesagt «Das ist bei uns eigentlich nicht üblich. Auch nicht nötig.» Das Wort «eigentlich» war ein Fehler. Ich habe überzeugend, ja versuchsweise autoritär, darauf hingewiesen, daß ich das brauche… und bekam meine Dröhnung. Hauptsache, es knallt, wenn auch nur ein bißchen. 🙂
Die Biopsie selbst verlief völlig unspektakulär. Ich bekam ein Kontrastmittel gespritzt und der Oberarzt hat mir ruhig erklärt, was er gerade macht. Er hat Klartext geredet. Das war gut. Und hat sich wiederum jeglicher Spekulation enthalten: «Sie bekommen von uns ein definitives Ergebnis. Aber erst nach der Gewebeuntersuchung und der Auswertung.». Joh, klar. Verstehe ich. Beim Eingriff selbst mußte ich mitmachen — auf Aufforderung die Luft anhalten, Arm hinter den Kopf, Fragen beantworten. Schon in Ordnung. Als ich zurück auf’s Zimmer gebracht werde, lasse ich mich in die Wirkung des Sedativs gleiten. Halb beduselt öffne ich die Augen und sehe einen Männerhinterkopf vor mir, die Haare auf 1 mm getrimmt. «Geile Frisur, Mann.» Ich trage ja selbst an den Seiten 3 mm kurz. Der Pfleger lacht. «Ihnen geht’s gut, ja?» Netter Kerl. Jetzt muß ich drei Stunden lang auf der rechten Seite liegen, unter mir ein kleiner Sandsack. Mir völlig egal. Ich habe ja mein Sedativum noch im Kopf, träume vor mich hin. Abends wurde es mir dann lästig. Ich lese John Updike «Bessere Verhältnisse — Rabbit is rich», aber nach jeder halben Seite fallen mir die Augen zu und ich nicke ein. Scheiß Drogen 🙂
Heute morgen warte ich auf die Kontroll-Sono. Gut, kein Anzeichen von Nachblutungen aufgrund der Biopsie, alles bestens. Von meinem Fenster aus kann ich den Rheinbrückenpylon der Fleher Brücke sehen. Dort leben meine Mutter und meine Schwestern. Sie liegt südlich, also rheinaufwärts der Düsseldorfer Südbrücke. In diesem Teilstück Düsseldorfs bin ich aufgewachsen. Die Südbrücke haben sie nach dem Bau der Fleher Brücke umbenannt in Josef-Kardinal-Frings-Brücke. Völlig bescheuert. Gut, eine Brücke Südbrücke zu nennen, die nun einmal gar nicht mehr die südlichste ist, birgt eine gewissen Unlogik in sich. Und Kardinal Frings war ein großer Mann. Nach ihm wurde der Kohleklau in den strengen Nachkriegswintern «fringsen» genannt. Denn der Kardinal äußerte in einer seiner Predigten Verständnis für die Not der Bevölkerung. Aber man muß doch verstehen: Auch, wenn der Kardinal Frings ein großer Mann war — er war Kölner. Und man kann doch eine Düsseldorfer Brücke nicht nach einem Kölner benennen! Unmöglich…
Nun findet das Abschlußgespräch statt. Ich bin überrascht: Der Professor selbst kommt zu mir. Ich bin Kassenpatient. Spielt hier offensichtlich keine Rolle. Er nimmt sich Zeit. Fragt, erklärt, was gemacht worden ist. Erläutert, was jetzt schon als Fakt vorliegt. Es ist etwas ernsthaftes. Aber er echauviert sich, als ich ihm von der schlechtestmöglichen Diagnose erzähle, die mir der Radiologe hier in Ratingen gegeben hatte. «Wie will er das denn wissen? Ist er Chirurg? Hat er eine Biopsie gemacht bei Ihnen? Wie kommt er zu einer solchen Aussage?» Der Prof tut mir gut. Er erzählt mir keinen Kokolores, weist auf Risiken hin, benennt aber auch grundsätzlich Positives in meinen Ergebnissen. Und sagt, daß sie mir Optionen anbieten werden. Wenn es technisch machbar ist, eine Operation, ansonsten andere Maßnahmen. Am Ende des Monats, nach interner Diskussion der Fachärzte im persönlichen Gespräch mit mir. Mehr will ich nicht. Nur eine realistische Chance. So kann ich kämpfen. «Du bist ein Stehaufmännchen. Bist schon öfter in Deinem Leben böse hingefallen und hast Dich immer wieder aufgerappelt.» O-Ton meiner Großen Schwester. Recht hat sie. Was mir übrigens auch geholfen hat: Ich habe in meinen Zigarettenpausen (ja, ich rauche wieder ohne schlechtes Gewissen. Ich glaube nicht (mehr), daß ich an Lungenkrebs sterben werde) mit anderen Patienten gesprochen. Man kann wohl zu recht sagen: Wer dort in der MNR-Klinik liegt, der ist auch richtig krank. Und ich habe immer wieder erlebt, wie mutig diese Mitpatienten ihr Schicksal annehmen. Ich habe mit einem Mann gesprochen, der seit sieben Jahren Blutkrebs hat. Er möchte keinen einzigen Tag dieser sieben Jahre missen. Ich habe eine Frau dort getroffen, die an Multiplesklerose leidet und einmal wieder einen neuen Turnus Chemotherapie bekommt. Heute Abend darf auch sie nach Hause und freut sich auf ihre Katzen, freut sich über jeden Tag. Und da ist meine Bärlinerin Floppy, die ich nie anders erlebt habe als mutig und kämpferisch. Für die das Wort «Aufgeben» keine Option ist. Die mir Vorbild ist. Ich kann das auch. Ich kann kämpfen und ich kann mit der Angst fertig werden. Und ich habe ganz konkrete Unterstützung von Freunden, Verwandten, ja, sogar von Leuten, die ich persönlich nie habe kennenlernen dürfen, die sich um mich sorgen und die mir helfen, wo sie können. Ich fühle mich in der MNR-Klinik gut aufgehoben. Ich bin dort kein Strichcode, wie zunächst befürchtet. Dazu bin ich auch viel zu sehr Georg, also Person. (Ich vermeide das Selbstlob «Persönlichkeit») Schwester Hanna und der Pfleger Matthias mit dem geilen Haarschnitt werden mich gut versorgen, die Ärzte dort werden ihr bestmögliches tun. Das weiß ich jetzt. Mein Pater Meinrad und sein Mitbruder Pater Basilius von den Zisterziensern werden an der geistlichen Front für mich im Einsatz sein. Es gilt also weiterhin: Alles wird gut.
Dies ist, zumindest bis zur Bekanntgabe der offiziellen Diagnose und Behandlungsempfehlung, mein letzter Beitrag zu diesem Thema hier. Mehr schreiben hieße zu spekulieren. Und damit mache ich mich nur selbst verrückt. Bis zu dieser Bekanntgabe werde ich mich um eine Patientenverfügung kümmern und meine Große Schwester als Bevollmächtigte einsetzen, sofern ich irgendwann nicht mehr in der Lage sein werde, für mich zu entscheiden. Die Ärzte sind sonst gesetzlich verpflichtet, gewisse lebenserhaltende Maßnahmen weiterhin durchzuführen, auch wenn der Patient nur noch leidet. Das möchte ich mir nicht antun. Optimal wäre es, nach einem lebenslangen Streben nach einer selbstbestimmten Lebensführung auch das Sterben soweit dies möglich ist selbstbestimmt zu durchlaufen. «Jeder von uns bekommt sein Schicksal mit ins Leben. Und das muß er erfüllen. Das ist so.» Das war die Antwort meiner Schwester, als ich sie um diesen geschwisterlichen Dienst der Nächstenliebe bat. Mit sehr schlechtem Gewissen, denn dieser Dienst ist eine schwere Verantwortung und Belastung. Ich danke Dir dafür, Schwester.
Noch ein sehr wichtiger Nachtrag — nur scheinbar nicht im Zusammenhang stehend:
Mein Monstera Deliciosa hat ein neues Blatt hervorgebracht. Ich dachte, er läge im Sterben. Aber schon vor zwei Wochen schob sich ein kleines, zierliches Gebilde in Form eines zusammengerollten Blattes, von ganz zartem, hellem Grün aus einer Gabelung. Als ich heute wieder heim kam, hatte sich das Blatt entrollt. Es ist fast durchsichtig, so hellgrün ist die Oberfläche des Blattes. Man sieht die Blattrippen bis hin zu den kleinen Verästelungen der Spanten (sagt man so?). Faszinierend, wie zäh das Leben ist. Ich habe mein Strichcode-Armband darüber befestigt. Als Omen? Meine Zisterzienser-Padres werden mir mein heidnisches Denken nicht verübeln, da bin ich mir sicher.
Danke!
Na, das hört sich doch gut an: Es gibt positive Optionen. Ich drücke die Daumen!
Und der Monstera Deliciosa, er beginnt wieder zu leben. Wie erbärmlich habe ich ihn gesehen. Mit der kommenden Sonne wird sich sein Blatt in kräftigem Grün entwickeln und weitere gebären, um den Weg des Überlebens zu gehen, ist ja wunderbar.
Ich denke an Sie!
Viele Grüße
Thomas Kersting
Ich finde Deinen Beitrag für Fatalistisch! Was heisst hier unheilbar? Es gibt viele Optionen bei chronischer Hep C, Kombitherapie, Transplantation….neue Medikamente ab 2011! Ich selbst wurde 1994 erstmals transplantiert, wurde 1977 infiziert und im Jänner 2010 das zweite Mal, es geht mir gut! Also, viel Kraft von meiner Seite, beste Grüsse aus Salzburg Ingo Rezman, ehrenamtlicher Präsident Hepatitis Liga Österreich, http://www.hepatitis.at
mein lieber Georg,
schön mal wieder was von Dir zu lesen, und dass dann auch noch positiv klingt. Deine Schwester beim nächsten Besuch mitzunehmen ist eine sehr gute Idee, Schwester Nr. 2 dafür mal umarm, denn ab einem bestimmten Punkt macht man einfach „zu“. Man hört zwar noch was einem gesagt wird, aber irgendwie kommt es nicht richtig an. Lass es dann einfach sacken und frag nach ein bis zwei Tagen noch einmal nach, die Herren sind das gewohnt, also keine Scheu. Vor dem ersten Eingriff habe ich mich mit meinem Chirurgen bis auf’s Blut gefetzt, heute verstehen wir uns ausgezeichnet 😛
Ich bin echt stolz auf Dich, wie Du das Problem nun angehst und beglückwünsche Dich zu Deiner großen Schwester. Schön und beruhigend zu wissen, dass Jemand für Dich da ist und sich so um Dich kümmert.
An Frau Maria: passen Sie bitte gut auf meinen Boss auf und wenn es sein muss, waschen Sie ihm bitte richtig den Kopf, soll heißen, wenn er einen Durchhänger hat, soll er daran denken, dass es Leute gibt, die er jederzeit anrufen bzw. anschreiben kann. Wenn man zwar auch in der derzeitigen Situation nicht viel helfen kann, aber zuhören hilft oftmals auch.
Liebe Grüße aus dem saukalten Bärlin
Floppy 🙂
ps: Nimm Dir ein Beispiel an Deiner Monestera Deliciosa – Du hattest sie fast aufgegeben, nun hat sie Dir gezeigt, dass man nie aufgeben soll.
@ Ingo, Kommentar No. 3
Ich habe keine fatalistische Einstellung. Denn ich bin ein Straßenjunge. Unsereins hat nie etwas geschenkt bekommen im Leben, hat sich alles erkämpft. Und wenn man uns in die Ecke treibt, dann beißen und kratzen wir bis zum letzten Atemzug. Das ist eine Sache des Prinzips für mich. Ich will so sterben, egal, wann und woran, wie ich mich zu leben bemühe: aufrecht und selbstbestimmt. Ob mir das gelingt, wird sich zeigen.
Zu meiner Aussage, daß eine Hepatitis C unheilbar ist: Ich korrigiere in «Meine Hepatitis C ist unheilbar». Ich habe sie seit 38 Jahren und lebe mit ihr, weil ich sie nicht loswerde. Aber darüber schreibe ich ja in meinem Blog-Eintrag.
Ich wünsche Dir für für Deinen Kampf gegen die Deine aus ehrlichem Herzen viel Erfolg.
Hi Georg,
kleiner Gruß aus dem Krebsforum.
Schön, daß du wieder zu Hause bist!
Kerstin
Ergänzung vom Moderator: Krebsforum
Pfingstsonntag, 10:15 Uhr:
Ich habe sehr schlecht geschlafen, bin immer wieder aufgewacht und habe mir sehr unruhige Gedanken gemacht. Noch drei Tage und drei Stunden, dann sitze ich dem Professor der Uniklinik gegenüber und er wird mir mitteilen, was dieses Ding da an meiner Leber ist und was er mir anbieten kann, um es unschädlich zu machen. Vor ein paar Tagen lag der Termin noch in weiter Ferne. Ach, drei Tage und drei Stunden ist auch weite Ferne. Und in vier Tagen ist die Bekanntgabe der Diagnose sogar schon Vergangenheit und ich werde immer noch leben.
Heute mache ich es wie gestern: Ich setze mich in die Sonne und lese. Ich habe schon seit Tagen keine Lust zu kochen und der Fahrer meines Haus-Italieners Duzt mich mittlerweile. Tatsächlich dachte ich gerade daran, daß ich mir heute eigentlich einmal das Bettenmachen sparen könnte. Wie? Disgusting. Natürlich baue ich gleich mein Bett. Nachdem ich geduscht und mich rasiert habe. Sich bloß nicht hängen lassen. Haltung ist alles. Höhö…
Aber Sir George, Du willst doch wohl nicht zum Ferkel mutieren, tztztz………., was soll ich denn davon halten. Und vergiss bloss das Duftwässerchen nicht.
Wenn ich mal nachts nicht schlafen kann, bzw. nicht konnte – kommt jetzt zum Glück seltener vor, bin ich immer aufgestanden, an Compi gesetzt und gespielt. Meist so Geduldsspiele, oft auch bei rappelz. Bei rappelz trifft man immer welche, ist ein Multiplayer wie DS, so dass man da auch tratschen kann, was gut ablenkt. Bei den Geduldsspielen muss man sich ab und an ziemlich konzentrieren, was dann auch schon wieder etwas ablenkt. Manche Spiele sind zwar nicht die intelligentesten, aber Hauptsache man kommt nicht ins Grübeln. Ich schick Dir die Links mal ingame.
In diesem Sinne wünsche ich Dir geruhsame Pfingsttage.
Liebe Grüße Deine Floppy (K) 🙂
Mich schmerzt die ganze rechte Seite am Oberbauch unter den Rippen. Heute Nacht hatte ich einen Haufen wilder Träume, an die ich mich nicht erinnern kann, aber die alle mit schlechten Gefühlen verbunden waren: Verzweiflung, negative Mitteilungen. Und jetzt, um 9:15 Uhr, bin ich schon wieder müde, würde mich am liebsten hinlegen. Ja, ich interpretiere das als negative Entwicklung meiner Leber. Überlege, ob ich Fieber bekomme? Nein, es schlicht Sommer, Blödmann (sage ich zu mir selbst).
Ich soll zum Family-Grillen kommen heute am späten Vormittag. Eigentlich habe ich keine Lust. Ich habe keine Lust auf Leute, auf Erklärungen, um die ich gebeten werde. Sie wollen, daß ich zeige, wie positiv ich drauf bin. Ich muß sie trösten, oder? Dabei will ich einfach nur von diesem ganzen Scheiß nichts wissen. Am Mittwoch werde ich dann wieder zum Barcode mutieren und sie können mit mir machen, was sie müssen. Ich glaube, ich ziehe mir jetzt ein paar Schmerztabletten ein und fahre einfach einmal hin. Wenn es mir zu krass wird, kann ich immer noch einfach wegfahren.
Wie traurig: Ein Kunde teilte mir per Email mit, daß ihm mein Verhalten, meine Texte hier und darin enthaltene Anspielungen peinlich seien. Soll es denn wirklich nicht einmal in einem virtuellen Raum möglich sein, zu schreiben, was man denkt? Es muß doch niemand lesen, den es nicht interessiert oder den es gar unangenehm berührt.
Ach, Scheiße. Ich habe nur ein kurzes Tief. Ist gleich wieder weg.
Georg
You can’t be everybody’s darling.
G.
Hallo Georg,
ich habe lange überlegt, was man darauf antworten soll, es fällt schwer. Ich finde es gar nicht peinlich, zumal es „Dein privates Tagebuch“ ist, also nicht Deine offizielle Seite. Seinem Tagebuch vertraut man nun einmal seine persönliche Ängste, Nöte ect. an. Ein Tagebuch ist nun einmal nicht nur heile Welt. Ich denke eher, es ist die allgemeine Hilflosigkeit mit Krankheiten umzugehen, zumal es hier in der einen oder anderen Form unverblümt ausgesprochen wird. Man weiß einfach nicht damit umzugehen und wie man darauf reagieren soll.
Denk doch mal etliche Jahre zurück. Früher wurden Menschen mit Gebrechen auf Jahrmärkten im Kuriositätenkabinett zur allgemeinen Belustigung ausgestellt (siehe Film Der Elefantenmensch). Heute macht man so etwas zwar nicht mehr, aber es ist immer noch vorhanden, Beispiel: sitzt wer in Bus oder U-Bahn, der aus irgendeinem Grund entstellt ist, wird er angestarrt. Menschen mit einer Behinderung werden interessiert beobachtet, wie sie z.B. eine Treppe schaffen, anstatt ihnen in irgendeiner Form zu helfen. Beispiele gibt es da viele – und das Verhalten ist peinlich.
Also mach Dir wegen Deinem Blog keenen Kopp, ich kann nichts Peinliches entdecken.
Ich hoffe das Family-Grillen ist Dir bekommen und Du hast Dich net überfuttert.
Liebe Grüße Deine Floppy 🙂
ps: will Dir mal sagen was noch peinlich ist: Als ich nach längerer Krankeschreibung wieder in Diensten war, sprach mich ein Kollege an, den ich an sich nur vom „Über-Weg-Laufen“ kenne, eine Kollegin hätte zu ihm gesagt, ich würde aussehen wie das blühende Leben, er müsse doch einmal vorbeikommen und sich sich das ansehen – solche Sprüche sind oberpeinlich. Also,da ist man mühsam um Fassung bemüht, dankt jeden Morgen wem, dass es Perücken und diverse Farbtöpfe gibt, und dann so was. Da fehlen einem echt die Worte.
So. Nu‘ soll’s sein.
Arbeitsmäßig ist ein bißchen was liegengeblieben. Ich hab’s nicht mehr geschafft, die zuletzt eingegangenen Bestellungen zu bearbeiten und versandfertig zu machen. Und ich muß unbedingt noch Metall abholen lassen, das hier für den Verkauf bereitsteht und von dessen Erlös ich die Miete bezahle. Naja, ich rechne nicht damit, daß sie mich heute Mittag gleich dabehalten. Ich kann es so oder so jetzt nicht mehr ändern.
Am späten Vormittag fahre ich dann ‚mal los. Geduscht, rasiert und im neuen Hemd, das ich mir gestern noch gekauft habe. Warum, weiß ich nicht.
Ob ich jetzt gestern den ganzen Tag so müde war, weil meine Leber nicht mehr arbeitet, bezweifel ich mittlerweile. Ich glaube, ich bin einfach nur ziemlich fertig mit meinen dünnen Nerven. Wirklich helfen kann mir nun tatsächlich niemand mehr. Naja, die Ärzte vielleicht. Man wird sehen. Jedenfalls glaube ich, daß ich als jemand anderes heute Nachmittag wiederkomme. Ich merke, wie sich etwas verändert in mir. Vielleicht ja zum Positiven, Gelassenen hin.
Macht’s erst einmal gut und vielen Dank für’s Lesen und Kommentieren. Weiß der Teufel, warum, aber mir hat das Schreiben ‚was gebracht. Was immer auch passiert, jetzt oder in Zukunft: Meine Tochter wird wissen, was mit mir ist und wird hier kurz Nachricht hinterlassen, sofern ich selbst dazu nicht in der Lage bin.
Georg
TOI, TOI, TOI und mach mir keine Dummheiten. Ich will von Dir was lesen.
Alle Daumen drück
Deine Floppy 🙂 (K)
Joh. Und hier nun der Befund:
Pathologischer Bericht:
Eingesandt wurde ein 2 cm langer Leberzylinder.
Histologisch erkennt man Anteile eines in der Gomori-Färbung makrotrabekular strukturierten hepatozellularen Tumors. Die Tumorzellen zeigen eine positive Immunreaktion für den Hepatozytenmarker. In der Elastica-van-Gieson-Färbung Nachweis von sinusoidalen Strukturen. Die Tumorzellen zeigen herdförmig geringe fokal mäßiggradige Kernatypien mit nur einzelnen pathologischen Mitosen. In der Eisenraktion keine Siderose.
Kritische Wertung.
Infiltrate eines teils hoch-, teils mittelgradig differenzierten hepato-zellulären Karzinoms (G2).
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Es gab ein Problem: Die Fachkonferenz tagt immer montags. Am letzten Montag war aber Pfingsten. Da gab es also keine Fachkonferenz. Das ist aber niemandem aufgefallen, als man mir den Termin für heute gegeben hat. Man war gar nicht über mein Erscheinen informiert. Wußte auch erst nichts mit mir anzufangen, bis ich dann letztendlich bei dem Verantwortlichen Herrn für die Fachkonferenz saß. Der konnte die Daten meiner CT vom Radiologen nicht finden, die ich auf CD übergeben hatte zehn Tage zuvor. Und ob eine Operation möglich ist, konnte er als Wissenschaftlicher Mitarbeiter natürlich auch nicht sagen.
Ich bin ein sehr harmoniebedürftiger Mensch. Deshalb verhalte ich mich immer sehr höflich Mitmenschen gegenüber. So auch diesmal. Meine Schwester, die mitgekommen war, ist etwas… resoluter veranlagt. Was aber natürlich an den Fakten nichts ändert.
Ich bekam gesagt. Das ist ein HCC. Punkt.
Was die Details im Befund bedeuten, weiß ich nicht. Wurde mir auch nicht erklärt.
Aber man versprach mir, daß mein Fall nun am nächsten Montag der Fachkonferenz vorgelegt würde und daß sich die CT-Daten bis dahin auch finden würden. Und frage mich, wieso noch kein CT meiner Lunge gemacht worden sei, weil, wenn dort Metastasen seien, eine OP sowieso nicht möglich sei. Was soll ich darauf antworten? Hätte ich ein CT meiner Lunge beantragen müssen?
Ob nun operiert werden kann oder nicht mehr, kann ich nächsten Dienstagnachmittag telefonisch abfragen. Falls man vergißt, mich anzurufen, soll ich mich am Mittwoch melden. Der Tumor sei schon 2-3 Jahre vorhanden, auf eine Woche käme es nun auch nicht an. Ansonsten sei ich in prima körperlicher Verfassung, meine Werte gar nicht so schlecht…
Ich bin gerade furchtbar müde. Irgendwie. Nicht körperlich, nur im Kopf.
Lieber Georg Kraus,
das ist eine haarsträubende Geschichte! Klingt so wie in der Autowerkstatt: „Ich weiß nicht, ob der Wagen läuft, Bestellung untergegangen, falsches Ersatzteil geliefert, Schraube abgerissen etc.“. Das kostet Nerven.
Die Frage nach einer CT der Lunge ist erstmal nur prophylaktisch anzusehen und von sekundärer Bedeutung.
Da eine Hepatitis C schon lange feststand und die Leberwerte auffällig waren, wundere ich mich schon länger, dass keiner der vielen Ärzte in den letzten Jahren wenigstens mal eine Ultraschalluntersuchung oder gar eine CT vorgenommen hat – darauf wäre eventuell sogar ein Nichtmediziner gekommen.
Wegen der Warteliste sollte jetzt schnell auch über eine Lebertransplantation nachgedacht werden. Steve Jobs erfreut sich bester Gesundheit, und Sie sind mindestens genauso wichtig.
Wenn das alles nicht hilft, muss ich für das „rülpsende Rhino“ mal mit dem „Erste-Hilfe-Kasten“ vorbeikommen:
http://www.iedu.de/Preview/Luftschutzkasten.jpg
http://www.iedu.de/Preview/Gebrauchsanweisung.jpg
Alles Gute und viele Grüße
Ich glaube, der Hinweis auf ein noch notwendiges CT der Lunge war rhetorisch gemeint und sollte das Argument verstärken, daß eine Entscheidung über die Möglichkeit einer OP sowieso noch nicht hätte mitgeteilt werden können. Aber warum hat man dann nicht bereits vor 10 Tagen, als ich noch stationär dort lag, ein solches veranlaßt? Wir haben angeboten, kurzfristig extern ein CT erstellen zu lassen und das Ergebnis in Datenform auf CD mitzubringen. Das wurde als nicht notwendig erachtet, weil ja nun eh nächsten Montag das Kolloquium stattfinde.
Ich war in den letzten Jahren immer einmal wieder im Ultraschall. Aber immer ohne Befund. Vor drei Monaten hatte ich an einem Sonntag solche „Gallenschmerzen“ im rechten Oberbauch, wie ich dachte, daß ich zur Ambulanz des nächstgelegenen Krankenhauses gefahren bin. Dort wurde ein Ultraschall gemacht und ein entzündeter Nerv diagnostiziert.
Mir wurde gesagt, eine Lebertransplantation sei aufgrund der Größe des HCC nicht mehr möglich.
Hat Steve Jobs eine neue Leber? Das wußte ich gar nicht. Ich gönn sie ihm aber.
Ja, Herr Kersting. Eines ist sicher: So etwas wie dort in der Klinik, das wäre Ihnen nicht passiert.
Wird schon.
Irgendwie. Ich höre auch schon wieder andere Musik. ^^
Guten Morgen,
ich habe so fest geschlafen wie ein Stein. Der Tag gestern hatte mich geistig ziemlich erschöpft. Es ist so schwer, das richtige Maß zu finden. Einerseits habe ich durchaus viel Verständnis, daß in einer so großen und reichlich frequentierten Klinik wie der MNR in Düsseldorf damit zu rechnen ist, daß ständig Zeitknappheit herrscht und man dort nur sehr schwer individuell auf die Patienten eingehen kann. Ich bin ja bereit und willens, mich in die Abläufe einzuschleusen und mitzumachen, sofern dann auch letztendlich ein Ergebnis dabei herauskommt. Aber was da gestern ablief, war keine gute Referenz für die Klinik. Ich würde dem Verantwortlichen, der mir mittlerweile zum zweiten Mal Termine gegeben hat, die aufgrund von Feiertagen gar nicht realisierbar waren, gern einen dieser jetzt, im Mai des Jahres, preislich heruntergesetzten Terminer schenken. Damit er bei einer Terminvergabe dort schlicht einmal kurz hineinschaut, sieht „Ah… Pfingsten. Tagt die Fachkonferenz nicht immer montags? Dann wird die wohl dann nicht stattfinden. Vielleicht frage ich kurz einmal nach? Und geb‘ dem Kraus dann halt einen Termin eine Woche später?“ Ich meine ja nur… Als Patient fokussiere ich mich auf den genannten Termin. Dort, so wurde mir gesagt, bekomme ich den endgültigen Befund sowie Optionen für die Behandlung genannt. Eine dieser Optionen _könnte_ eine Operation sein. Das wäre dann der Glücksfall. Gut. Darauf hatte ich mich eingestellt, Tage des Wartens bis zur Entscheidung meines Restlebens irgendwie durchgestanden. Komme dann dort an und erlebe, was ich gestern hier berichtete.
Ich habe jetzt einen Befund, mit dem man, ganz praktisch formuliert, nicht leben kann. Und muß nun noch einmal fünfeinhalb Tage warten, bis man mir dann – ich hoffe – sagt, ob ich operiert werden kann oder nicht. Was, wenn die dort wieder etwas verwechseln, vergessen oder vernachlässigen? Ich habe gestern eine lange Email an den Herrn Professor geschickt und habe ihm erläutert, was gestern passierte. Vielleicht antwortet er mir ja. Vielleicht sollte ich die Klinik wechseln? Mein Hausarzt hatte von vornherein empfohlen, daß ich ins Klinikum nach Essen gehe. Aber ich denke, ich warte nun erst einmal ab, was nächsten Dienstagnachmittag vermeldet wird. Aber vielleicht läuft mir auch die Zeit weg? Tatsächlich habe ich aufgrund meiner Diagnose nicht die Zeit, um mich mit organisatorischen Problemen der MNR-Klinik herumzuschlagen.
Ich kann mir nicht einmal leisten, mich noch länger ausschließlich auf meine Erkrankung zu konzentrieren. Ich muß den Laden hier weiterbetreiben, sonst staut sich zuviel auf. Auch gut, lenkt mich ab.
Also mache ich jetzt erst einmal einfach weiter.
Hat auch was.
Danke für die freundlichen Kommentare.
Georg
Lieber Georg Kraus,
ich war letzten Mittwoch länger bei Ihnen, vielleicht erinnern Sie sich… abends habe ich Ihnen eine mail geschickt, auf die Sie nicht reagiert oder sie gar nicht erhalten haben, denn ich erinnere mich, dass meine erste mail an info@bleisetzer.de auch nicht bei Ihnen ankam, als ich um einen Termin bat… also, deshalb versuche ich es jetzt hier: das alles ist furchtbar mit so einem Klinikbetrieb und den Auswirkungen für den einzelnen, da fühlt man sich klein und mißachtet! Ich war gestern in Altenberg und habe im Dom eine Kerze für Sie angemacht und die Engel versprachen mir, auf Sie aufzupassen! Ich wünsche Ihnen Glück! Durch die merkwürdige Krankengeschichte meines Vaters weiß ich, dass durchaus Wunder geschehen und so eins wünsche ich Ihnen auch:
Nicht müde werden
sondern dem Wunder
leise
wie einem Vogel
die Hand hinhalten
(Hilde Domin)
Ich weiß, Sie mögen Lyrik nicht besonders… werden Sie bitte nicht müde und halten Sie dem weißen Vogel die Hand hin, dann wird der schwarze noch etwas warten können!
Glück wünscht Ihnen
Gudrun Linde
Hallo Georg,
zum Grading (G2) guckst du hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Grading
ist besser (behandelbar) als G3 und schlechter als G1. Über das Wachstum sagt das aber nix aus. Soviel ich weiß. Ich bin zwar vom Fach,aber nicht aus der Onkologie.
Was die Transplantation bestrifft, verstehe ich es auch nicht ganz. Kann mich aber
befragen, wenn du möchtest. Aus dem Artikel unten habe ich verstanden,dass Transplantationen ab einer bestimmten Tumorgröße in der Tat wohl schlechtere
Ergebnisse bringen sollen, aber trotzdem möglich sind.
http://www.bayer-internisten.de/abstracts-hepa/AbstractLoehe.pdf
Ansonsten: Wenn ich was helfen, raussuchen, übersetzen kann: sag Bescheid!
Grüße, Lara
Vielen Dank.
Lebertransplantationen werden nach den sog. Mailänder Kriterien festgelegt. Dieses Ding in meiner Leber ist zu groß, ich komme aus diesem Grunde dafür wohl nicht in Frage.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/leberkrebs/article/524712/neues-kriterium-lebertransplantation-leberkrebs-zahl-sieben.html
Hier noch ein paar Infos zur Therapie, wenn Du die Seite nicht selbst schon gefunden hast:
http://info.krebsgesellschaft.de/db_leberkrebs_therapie,4204.html
Und hier findet man evt jemanden, der sich auskennt:
http://www.krebsgesellschaft.de/wub_ip_krebs_beratung_hilfe,78277.html
LG
Uh… die tuen gut. Ich habe dort gerade angerufen. Sie sitzen direkt am Aachener Platz in Düsseldorf. Dort wohnen meine Schwestern und meine Mutter. Und ich habe einige sehr gute und vor allem sehr konkrete Tipps bekommen. Vielen Dank, Lara
Ok. Aber eine Adresse hab ich noch:
http://www.leberhilfe.org/beratung-und-service.html
Das freut mich!
Irgendwie beruhigend für mich zu lesen, dass es in anderen Häusern auch chaotisch zugeht, habe grad gestern so einen Tag in der Charité erlebt. Möchte nicht auf Einzelheiten eingehen, aber ich hatte den Eindruck, dass man vergessen hat, dass man mit Menschen und nicht mit irgendwelchen Dummys arbeitet. Anstatt wie geplant meine Chemo abzuholen und dann fix zu verschwinden, mußte der Port raus, da etwas mehr entzündet. Natürlich wieder in LA – Sedierung ? Fehlanzeige, scheinbar im Preis für Kassenpatienten nicht inbegriffen. Der Angiologe schien etwas unter Zeitdruck zu stehen, was mich ungemein aufgebaut hat :(. Folge: örtliche Betäubing gesetzt, aber man wartet ja nicht, bis die Wirkung einsetzt, vor allem wenn eine Entzündung vorliegt, braucht man ja etwas mehr Dope. Jedenfalls habe ich dann plötzlich laut AUA gesagt, Antwort: das war der Schnitt :(, und so ging es weiter. Nach einer guten Stunde war das Ding endlich draußen und ich fertig mit der Welt.
Aber nun wieder zu Dir – ich finde es schön zu lesen, dass Dir so viele beistehen und Dir wertvolle Tipps geben. Du siehst daran, dass Du nicht allein gelassen wirst, und dass dieser Blog keineswegs peinlich ist.
PS: die Schleichwerbung über Volvic finde ich sehr gelungen. Nur mit dem Schluss hapert es ein bisschen – Volvic = Viagra , oder verstehe ich da was falsch ??? 😛
Liebe Grüsse aus Bärlin
Deine Floppy 🙂
Diese Verweise von Lara sind mir wirklich Gold wert. Bei mittlerweile über 1.100 Lesern dieses Artikels werden, denke ich, auch Betroffene dabei sein: Es lohnt sich, diese Seiten einmal aufzurufen. Der Krebsinformationsdienst hat sogar eine 0800-Nummer und man bekommt dort auch Rat von Medizinern.
@ Floppy
Hallo, Liebes. Mich erschreckt, daß es solches Chaos gibt. Ich hatte mich sogar geweigert, daß in Bezug auf die MNR-Klinik in Düsseldorf zu verallgemeinern. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß es dort ein allgemeines Mißmanagement gibt. Da würde ich völlig vom Glauben abfallen.
Mir wird immer klarer: Egal, was sie mir am Dienstag mitteilen – ich werde mir in Essen einen Termin geben lassen und mir eine zweite Meinung einholen.
Und immer noch: Wenn ich nicht völlig entsetzt bin wie gestern Nachmittag (tut mir aufrichtig leid. Ich will das nicht.), dann erscheint mir, wie jetzt, die Situation völlig irreal. Jetzt, ein paar Tage nach Pfingsten, bin ich ziemlich braungebrannt, weil ich stundenlang in der Sonne hockte und las. Ich habe mir gerade beim Italiener Nudeln mit Lachs und einen Tomatensalat bestellt, habe Hunger bis unter die Arme. Heute Vormittag habe ich fertige schwere Pakete zum Hermes-Shop geschleppt und neue für morgen gepackt. Die Oberbauchschmerzen, die ich bis gestern ca. eine Woche lang hatte, sind weg. Noch was saublödes: Ich brauche beim Lesen keine Lesebrille mehr. Schon seit rund zwei Wochen. Keine Ahnung, warum. Ich sehe ohne besser. Und da soll ich in 2 Wochen bis 6 Monaten tot sein? Wie soll ich das glauben? Und noch etwas komisches: Noch vor zwei Wochen hatte ich einen totalen Horror vor so einer großen Operation – falls sie denn überhaupt möglich ist. Jetzt denke ich: Je schneller,desto besser.
Ich muß jetzt weiter Doors hören „Absolutely Live“.
Georg
Kannst du niederländisch?
Ich auch nicht. Aber trotzdem. 🙂
http://kankeraktueel.eu/DE/video-13202.html
Georg, so gefällst Du mir (K) 😛
Ich muß einen Weg finden, wieder mehr Ruhe in mein Leben zu bekommen. Die Panik muß weg. Die ist einfach nur kontraproduktiv. Droht, mein Handeln zum reinen Aktionismus zu machen.
Bis Dienstagnachmittag muß ich nun auf den telefonischen Bescheid warten, ob das Ding da in meiner Leber nach Meinung der MNR-Klinik operabel ist oder nicht. Falls ja, muß ich zusehen, daß sie die abschließenden Untersuchungen durchführen, die sie für notwendig erachten: Thorax-CT und vielleicht noch anderes. Und daß sie mir einen OP-Termin nennen. Ob es da eine Warteliste gibt? Das wird sich dann zeigen.
Sagen sie, es ist inoperabel (sagen sie einem das so eindeutig?), dann muß ich meine Unterlagen sammeln und einen Termin in der Ambulanz der Uniklinik Essen vereinbaren, um mir dort eine zweite Meinung einzuholen. Nein, eigentlich, um zu erfahren, ob sie dort eine OP machen können und wollen.
Ich setze jetzt erst einmal darauf, daß ich am Dienstag eine Zustimmung zu einer OP erhalte. Was soll ich sonst schon tun?
Berichte über neue Operationsmethoden zu sehen, mit denen jemand mit ähnlicher Diagnose erfolgreich operiert wurde und nun ein „der Krankheit angemessenes, erfülltes Leben führt“, ist gut für meine Psyche. Klingt es undankbar, wenn ich selbst nur dann ein erfülltes Leben werde führen können, wenn ich mir das finanziell erarbeiten kann? Ganz unabhängig von einer erhofften OP und einem unterstellten positiven Verlauf der Rekonvaleszenz – meine Rentenansprüche laufen nach 20 Jahren Selbständigkeit unter ferner liefen, Krankengeld wie ein Angestellter erhalte ich nicht. Jetzt kann ich mit meinem Kleinbetrieb tatsächlich ein zwar kleines, aber individuell sehr feines Leben führen. Dazu brauche ich nicht sehr viel Geld und das erarbeite ich schon inkl. aller Kosten für den Betrieb. Selbst einen Ausfall von zwei, drei Monaten würde ich finanziell überleben. Dafür ist vorgesorgt. Danach würe es eng. Zu eng. Aber das sind nun tatsächlich Gedanken, über die ich später grübeln kann, richtig?
Ein bißchen schwierig ist’s mit Ihm da oben, mit Gott. Gut, gut. Ja, sicher glaube ich weiter daran, daß es ihn gibt. Macht er was? Wie soll ich das wissen? Wäre es schon Frevel, wenn ich das hinterfrage, also offensichtlich meine Zweifel habe? Aber was erwarte ich? Ein „Zeichen“? Kerl, bleib‘ auf’m Teppich. Du bist ja nicht Mutter Theresa oder so.
Jetzt ist erst einmal Freitag. Ich habe schlecht geschlafen, aber wen überrascht’s? Ich muß heute Vormittag Waren versandfertig machen und einkaufen. Am Wochenende ist leichte Küche angesagt. Mir ist nicht nach kochen (Alarm, Alarm! Appetitlosigkeit? Quatsch).
Ich hasse es, wenn ich solche extremen Gefühlsschwankungen habe.
Extreme Gefühlsschwankungen? Sei nicht so streng zu Dir!
Ich finde, Du meisterst diese Scheiß-Wartezeit ziemlich gut
und solltest ein bißchen stolz auf dich sein!
Gerade komme ich von meinem Hausarzt zurück. Ich bin dort seit über 20 Jahren Patient. Er kennt mich und er kennt meinen Körper. Er ist kein Spezialist, ich sehe ihn eher als eine Art Schalt- und Sammelzentrale. Sein größter Vorteil ist in meinen Augen, daß er genau weiß, wann er mit seinem Latein am Ende ist. Dann überweist er seine Patienten an die Fachärzte und probiert nicht selbst an ihnen herum.
Ich habe ihm den Befund mitgebracht, an dem es ja nichts zu beschönigen gibt. Und ich habe ihm von meinen zwei Erlebnissen in der MNR-Klinik erzählt. Er riet mir ebenfalls, meine Technikerkasse zu informieren. Er sagte mir, daß das Ding bestimmt 2-3 Jahre alt ist und daß wohl kaum damit zu rechnen sei, daß es nun ganz plötzlich innerhalb der nächsten Zeit einblutet. Er wies mich darauf hin, daß, wenn das Teil Metastasen in die Lunge setzt, es sehr schnell zu einer Verschlechterung meines Zustandes kommen könne, aber bisher weise ja noch nichts darauf hin.
Ich warte jetzt bis Dienstag ab. Ich werde _nicht_, wie mir der Arzt dort sagte, am Dienstagnachmittag dort anrufen, um mir den Bescheid über eine noch mögliche Operation oder nicht telefonisch einzuholen. Ich werde dort wieder gemeinsam mit meiner Schwester hinfahren. Das ist doch völlig absurd, mir zu sagen: „Rufen Sie Dienstagnachmittag an. Dann kann ich Ihnen den Entscheid der Fachkonferenz mitteilen, ob Sie inoperabel sind oder ob wir Sie operieren können.“ Völlig krank, so etwas.
So oder so werde ich mir meine CT-Daten auf CD neu besorgen. Das geht viel schneller über meinen Radiologen, als wenn ich die CD bei der MNR-Klinik anfordere. Und dann werde ich mit allen Befunden zur Uniklinik Essen fahren und mir deren Meinung bezüglich einer möglichen OP einholen. Mein Hausarzt würde mich auch nach Heidelberg einweisen, sofern die dort einverstanden wären, mich zu operieren. Ich bin nicht ausschließlich von der MNR-Klinik abhängig. Das ist gut.
Die Technikerkasse war so, wie ich sie seit 25 Jahren kenne: Freundlich und „überhaupt kein Problem. Was Ihr Hausarzt oder sonst ein Arzt für Sie vorsieht, werden wir bezahlen. Fertig. Alles Gute.“ Genau das wollte ich hören.
Unter Vorbehalt und allen Wenn und Aber sagte mir mein Hausarzt: Wäre das Ding inoperabel und keine andere Behandlung sinnvoll, dann sprächen wir von Monaten bis vielleicht zwei Jahren und nicht von Wochen (von denen ich bisher immer ausgegangen war.).
So. Und jetzt lese ich die Rheinische Post.
Hört sich gut an.
Was zu Lesen hätte ich auch noch.
http://www.happymountain.de/pages/einleitung.html
Für morgen sind mindestens 1 322mal x 2 Daumen gedrückt!
Meine sind auch dabei!
Auch ich drücke, so fest ich kann!
Und schon hat’s geholfen.
Das war leicht. 😉
und ich knuddel unseren georg mal virtuell. daumen d rücken ist ja selbstmurmelnd.
liebe grüße deine floppy 🙂 (K)
Nun warte ich seit genau einer Woche darauf, daß der mir benannte Chirurg Kontakt zu mir aufnimmt, um die weiteren vorbereitenden Maßnahmen für die Operation mit mir aufzunehmen und mir vor allem auch einen OP-Termin zu nennen. Nichts ist passiert.
Es ist schizophren. Woche für Woche vergeht und einerseits bin ich froh darüber, denn es geht mir gut. Andererseits wächst und wächst das Teil ja weiter. Ich drücke mich ein bißchen vor dem Termin und der damit verbundenen Gewißheit, andererseits muß ich ihn haben und weiß das auch.
Ich glaube, ich hole mir eine CD mit den CT-Daten von meinem Radiologen und nehme alle Informationen und Befunde zur Uniklinik in Essen mit, lasse mir dort in der Ambulanz einen Termin geben.
Oder nochmal anrufen, in Düsseldorf. Man ist nur Einer von Vielen, Tagwerk.
Was ich ebenso beunruhigend wie beruhigend finde.
Aber ich habe gelernt: Man muss sich immer überall erinnerlich machen.
Ich habe jetzt eine Dame aus dem Chefsekretariat angerufen. Die meinte, es gehöre nicht zu den Aufgaben der Chirurgen, Patienten anzurufen. Klingt schlüssig. Immerhin: Sie hat mir fest versprochen, daß sie sich meinen Fall heraussucht und sich darum kümmert, wie es nun weitergeht. Sie ruft mich zurück.
Mir geht es körperlich sehr gut. Die leichten Schmerzen im rechten Oberbauch sind komplett weg. Mein Zucker ist im Bereich des Erträglichen, ich esse leckeres und gesundes Zeug. Was ich jetzt noch brauche, ist eine Reißleine. Die soll hier nur irgendwo liegen. Ich verwende sie nicht. Aber so kann ich mich, wenn es schlechter geht, von Tag zu Tag hangeln, weil ich ja zur Not eben diese Reißleine ziehen kann. Was ich nicht muß, eben weil ich es kann. Ist verständlich, was ich schreibe? oder ist es zu kryptisch?
Verständlich im doppelten Sinne.
Ein Netz wird nicht reichen?
Um zu gehen, wenn genau ich das will?
Würd’s funktionieren?
Ich habe da meine Zweifel.
Garantiert einschlafen und nicht mehr aufwachen. Das ist, was ich meine. Unspektakulär. Ohne Peng. Einfach gehen. Es wäre wie mit den CruiseMissile und SS 20 im Kalten Krieg. Weil sie da waren, brach der Atomkrieg nicht aus. Niemand mußte sie benutzen. Der Kalte Krieg ist zuende und diese Dinger werden nun nicht mehr benötigt. Sie sind im Grunde genommen nun nicht mehr relevant.
Ich sähe es nur als eine Art Letzte Option. Die ich, eben weil ich sie habe, nicht wahrnehmen muß. Was mir dann den Mut gibt, noch ein bißchen weiterzumachen. Und noch ein bißchen… dann noch einen Tag. Und noch einen. Ich könnte ja jederzeit… aber warte einmal ab, wie es morgen sein wird. Und irgendwann ist es dann gar nicht mehr relevant, wird nicht mehr benötigt.
Für die Sicherheit, dass über Dich gewacht wird,
wie die Löwin über ihr Junges. 🙂
Meine Erfahrung ist, dass man sowiso selbst entscheidet,
wann man geht. Aber eben– wenn die Zeit da ist, darüber zu entscheiden.
Ich war vor 11 Monaten in der Situation.
Und habe mich in jedem Moment selbstbestimmt gefühlt.
Heute Abend hat der Chirurg mich angerufen. Sich entschuldigt (in Ordnung, kein Problem) und mir alles erklärt:
Grundsätzlich handelt es sich für ihn und die MNR-Klinik um eine Routine-Operation, die sie schon häufig erfolgreich durchgeführt haben. Er wird morgen Vormittag veranlassen, daß man mir telefonisch Termine gibt für die Zintigramme, Thorax-CT und er will mich von der Kardiologie noch einmal durchrprüfen lassen, ob mit meinem Herzen noch alles in Ordnung ist. Ob per Katheter oder anders, habe ich nicht gefragt. Ist mir auch nicht so wichtig.
Nachdem ihm alle Ergebnisse vorliegen, wird er mich einbestellen. Und sofern und wenn und falls ich keine Metastasen in Knochen, Lunge oder sonstwo habe, wird er mir dann die Operation erklären und mit mir einen Termin abstimmen. Er hat mir versichert, daß wir über einige Wochen reden können, aber nicht über einige Monate. Er macht die OP davon abhängig, daß ein Bett in der Intensivstation für mich frei wird. Aufgrund der Vorerkrankungen hält er das für notwendig. Unter o.a. Vorbehalten sagte er mir, daß ich nach zwei Wochen entlassen werden kann, sofern alles nach Plan verläuft und halt keine Komplikationen wie Infekt, Entzündung oder was-weiß-ich auftreten. Nach der Entlassung solle ich aber nicht damit rechnen, sofort wieder arbeiten zu können. Dazu sei ich noch zu schwach. Unser Plan, daß ich dann zunächst für einige Wochen bei meiner großen Schwester wohne, hält er für sehr gut. Da kann ich dann selbst bestimmen, wann ich wieder für ein paar Stündchen in den Betrieb fahre. Die Zeit bis zur OP kann ich nutzen, um meine laufenden Kosten für die Zeit meines Ausfalls im voraus zu bezahlen. Ausfall = Umsatz auf Null. Logisch.
Er hat mir gesagt, daß sie nach der OP, vor der Entlassung eventuell eine Chemo empfehlen. Ob das so sei, könne er aber jetzt noc nicht sagen. Gut, das ist auch zweitrangig jetzt. Meine Lebenserwartung nach der OP sieht er positiver als ich selbst nach meinen Recherchen im Netz. Es hänge dann halt alles davon ab, ob der Krebs wieder auftaucht. Das ist wohl, womit alle Krebskranken leben müssen.
Ich habe ein gutes Gefühl. Der Mann strahlt viel Sicherheit aus. Und ich meine… der Chirurg ist doch letztendlich derjenige, auf den es ankommt, oder? Ich meine: Er schneidet doch und versucht zuvor, sich über die Fachabteilungen möglichst umfassend abzusichern, unnötige Risiken auszuschließen, richtig?
Doch. Es wird gehen. Die Chance, die ich verlangte, um hoffen und kämpfen zu können, kann ich jetzt bekommen. Sofern sie keine Metastasen finden. Joh. Ich fühl jetzt immer in meinen Achseln und Leisten, ob da Lymphknoten geschwollen sind. Machen sie eigentlich Photos von diesem Ding, wenn sie es aus mir herausgeschnitten haben? Messen und wiegen sie es noch einmal? Wäre es ein Fuß oder so etwas, würden sie es begraben? Aber dieses Ding ist ja kein Teil von mir. Ich hasse es zutiefst.
Alles wird gut.
Ich habe noch etwas auf dem Herzen, bitte:
Ich nehme und nehme hier. Zuspruch, tröstende Worte, aufmunternde Gesten. Zum Teil von Leuten, die wirklich selbst sehr viel am Hals haben. Das ist sehr selbstsüchtig von mir. Ich habe deshalb ein schlechtes Gewissen. Alle Kraft, die ich derzeit habe, setze ich für mich selbst ein. Aber ich möchte das wieder ändern. Leben ist immer Nehmen, aber auch Geben. Ich möchte nicht rücksichtslos sein. Es tut mir leid.
Lieber Georg Kraus,
machen Sie sich darüber keine Gedanken! Sicherlich haben wir alle auch unsere Sorgen und Probleme…, aber wir können auch Prioritäten setzen! 99,98 % der Leser denken mindestens genausoviel an Sie als an sich selbst! Sie mit Ihrem Mut in die Öffentlichkeit zu treten, geben vielen ähnlich Betroffenen Kraft und Zuversicht für die Zukunft – heißt: Sie nehmen nicht – Sie geben!
Weiter so –
Thomas Kersting
Puhhh, schön, dass der Chirurg sich dann doch so schnell gemeldet hat und dir Zuversicht geben konnte. Das ist Goldes wert. Nach meinen Erfahrungen wird der OP-Plan für größere OP’s so ca. 3-4 Wochen im voraus geschrieben. Vielleicht wird es also Mitte Juli soweit sein.
Das Ding wird mit Sicherheit gewogen und fotografiert. Aber es würde nicht begraben, auch wenn es ein Fuß wäre.
Und: Auch wenn du es haßt- möchte ich mich bei ihm bedanken. Dass es dir nicht so schlimme Beschwerden verursacht und dir deine Kräfte lässt, aber trotzdem auf sich aufmerksam gemacht hat. Dass es so verteilt ist, dass es operabel ist. Und dafür, dass es noch keine Metastasen gebildet hat.
Und was Zuspruch und dergleichen anbelangt: Ich will da nur von mir reden. Ich durfte so viel Gutes erfahren, dass es Frevel wäre, nicht etwas davon weiterzugeben. So wie auch du wieder weitergeben wirst, wenn du wieder kannst und gegeben hast, als du noch konntest. Alles ist so, wie’s sein soll.
mein lieber Sir George,
hör endlich auf, Dir um uns einen Kopp zu machen und darüber zu grübeln, was wir denken. Du machst es genau richtig, wenn Dir danach ist, quatsch drüber , wenn net, läßt es bleiben. Durch Deine schönen Geschichten gibst Du uns auch sehr viel, also hör auf darüber zu reden, DU würdest nur nehmen. Entschuldigung abgelehnt.
Einen schönen Tag wünscht Dir
Deine floppy – aus d em brütend heißen Backofen Bärlin 😛 (K)
PS: das ist net grad mein Wetter, stell es bitte wieder ab 🙂
Heute Nachmittag rief mich der Arzt an, der in der MNR-Klinik die Fachkonferenzen organisiert, bei der nun ja auch mein Fall vorgestellt und diskutiert wurde. Er hatte keinen besonderen Anlaß für den Anruf, wollte sich nur erkundigen, ob nun alles ins Laufen gekommen und ich schon wegen der Operation kontaktiert worden sei.
Mir hat das sehr gut getan. Ich habe das Gefühl, daß man sich nun um mich kümmert. Daß man mich als Georg wahrnimmt. Kann es sein, daß vielleicht sogar dieser Artikel hier mit seinen Kommentaren und mittlerweile 1.889 Aufrufen ein bißchen dazu beigetragen hat? Oder überschätze ich das? Vielleicht wäre es ja möglich, nur diesen einen Artikel hier auch auf anderen Seiten zu verlinken? Peinlich, peinlich danach zu fragen, oder? Aber vielleicht wäre es ja wirklich interessant für Betroffene und Angehörige aus Krebsforen oder -Netzportalen? Aber ich mag dort nicht PR in eigener Sache machen. Das sieht so schoflig aus.
Wie auch immer: Es bewegt sich etwas. Das ist gut.
Alles ist im Fluss, das ist gut so, Stillstand ist am schwersten auszuhalten, für mich zumindest! Was Sie geben ist viel, sehr viel! Eine Verlinkung wäre sicher gut, aber auch so scheinen es ja viele zu finden. Da ist das Netz doch wirklich gut und hilfreich! Ich wünsche Glück, für alles, Sie haben es verdient!!!
Gudrun
Das finde ich wirklich ungewöhnlich.
Toll, wenn das dort so gehandhabt wird.
Toll, wenn der spezielle Doc das für sich so handhabt.
Noch viel toller, wenn es auf Grund deines Beitrages geschehen ist.
Danke jedenfalls dafür an den Arzt!
Morgen,am Dienstag, den 15.Juni 2010, muß ich kurz zum Blutabnehmen in die Chirurgie der Uniklinik. Am nächsten Tag, also am Mittwoch, wird ein CT der Brustraumes und des Bauches gemacht. Und am 21. Juni dann das Knochen-Szintigramm. Joh.
Es geht alles seinen Lauf. Man kann es nicht beeinflußen.
Viel, viel Glück! Es sollen gute Voraussetzungen für die OP gefunden werden, sonst nichts!!!
Gudrun
Ja, genau. Das muß ich mir jetzt einfach immer wieder auf’s neue vorsagen. Mehr machen sie da gar nicht. Jetzt zumindest nicht. Und auch nicht am Montag. Danke für die Erinnerung bzw. das Mantra für’s Schicksal.